Nous vous presentons nos Meilleurs Voeux pour cette Année 2012.
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Bienvenue sur le site de SOS hépatites Rhône Alpes
Vous découvrirez à travers nos pages un ensemble
d'informations sur notre Association de patients et sur les Hépatites
Virales.
Petit
Rappel!
En France on estime à 220 000 le nombre de personnes ayant une
sérologie positive à l’hépatite C et à 280 000 ceux ayant une sérologie
positive pour l’hépatite B. (source:INVS)
Mais seule la moitié des patients connaissent leur statut.
Taux de prévalence de l'hépatite C en 2003 : 1,85%
d'après un recensement des activités des Hépatites B et Hépatites C en
Rhône-Alpes menée par l'Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH). SOS hépatites s'est toujours
positionnée en faveur du vaccin contre
l'hépatite B
Plus d'infos...ICI
et Là
Conférence
16/01/12
Vendredi 3 février 2012
Le Laboratoire Janssen organise le 1er symposium en Rhône Alpes -Auvergne
à Lyon, sur le thème de
"traiter l'hépatite C:de la théorie à la pratique",
Le 14ème Forum National déroulera à l'Espace Tête d'Or, 103 avenue Stalingrad à Lyon sur le thème:
Les hépatites entre 2 fleuves !
Madame Le Secretaire d'Etat à la Santé Nora BERRA ouvrira le Forum National le Jeudi 17 novembre.
Cette année, ce sera une formation professionelle (N° d'agrement: 11 75 47077 75).
il vous faudra choisir les apres midi entre 5 ateliers le jeudi apres midi dans le but de favoriser le débat et les echanges
Ce forum est l'occasion pour les Associations, Adhérents, Hépatants, Médecins, Partenaires, Professionels de Santé,... de partager autours des hépatites virales afin de faire avancer ensemble la prise en charge des hépatants et la qualité des soins.
Une Intervention sera consacré aux actualités des essais cliniques en cours et à venir.
sous l'egide de l'Association Française d'Etude du Foie et de la Fédération des Pôles de référence et Réseaux Hépatites en partenariat avec SOS hépatites.
Cette journée se déroulera le samedi 10 décembre à Lyon.
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire.
Une personne
sur 12 dans la planète vit avec l'hépatite B ou l'hépatite C et
pourtant la majorité des personnes infectées l'ignorent. En savoir plus>>>
A l'occasion de la journée nationale de lutte contre les hépatites,
Prométhée Alpes Réseau tient à rappeler l'urgence d'un engagement fort et durable pour l'amélioration du dépistage, des soins et de la recherche contre les hépatites B et C.
Prométhée Alpes Réseau, association iséroise, qui assure la prévention et l’accompagnement des personnes porteuses d’hépatites B ou C, d’hépathopaties et/ou transplantées, s'engage et propose des actionsinnovantes.
Les hépatites B et C en France et en Rhône-Alpes :
Les hépatites chroniques sont la cause de 4000 à 5000 décès par an, et ce chiffre est en constante augmentation. Non traitées, elles sont responsables de cirrhose et de cancer du foie. Un diagnostic tardif implique donc une surmortalité qui peut être évitée ! Un vaccin et des traitements existent. Pour ne plus douter, faites-vous dépister !
Depuis le printemps 2010,à la demande d'adhérents et de malades nous avions décidé d'ouvrir une antenne dans le département de l'Ain.
Après des premiéres prises de contact nous avons tenu une conférence-débat dans l'amphithéatre de l'hôpital le 25 novembre.Cette intervention , animée par 2 hépatologues et par l'infirmière référente, avait pour but dans un premier temps,de faire connaître l'association.
Le mauvais temps a contrarié nos plans mais le public s'est montré très interessé,nous allons poursuivre cette action au printemps.
Parmi les associations représentées, AIDES nous a proposé une salle pour d'éventuelles permanences, tout est donc prêt pour continuer notre action dans ce département.
Evenement
14/12/10
Intervention à Vaise (69)
3 militants de SOS hépatites Rhone-Alpes se sont rendus sur l'invitation de l'ADES (association départementale d'éducation à la santé) à participer à une action d"information et de prévention sur les hépatites B et C ainsi que le VIH, les 10 et 15 novembre 2010.
Cette action fut réalisé à la sortie du métro et sur une place très animée à l'aide d'un bus santé. Une très forte population à été touchée, une proles entretiens débouchaient sur une proposition d'un dépistage le 18 novembre à la maison de la santé de la ville.
Evenement
14/10/10
Rencontres nationales "Mieux vivre avec une hépatite C"
A Dourdan du 7 au 10 octobre.
L'histoire n'est pas terminée, elle ne fait que commencer !
Pendant ces rencontres, quels que soient nos modes de vie, hier ou aujourd'hui quelle que soit l'origine de notre contamination, nous avons pu parler de nos parcours de vie, échanger, s'informer, s'entraider. C'est ce qu'on a vécu ici, pour mieux se comprendre et mieux lutter contre le virus de l'hépatite C.
C'étaient 4 ateliers principaux, couvrant les grands champs de notre santé et nos besoins : le physique, l'environnement et le rapport aux soins, la sphère intime et émotionnelle, et les conditions de vie sociales. Des thématiques proposées en ateliers optionnels : dépistage, co-infection, sexualité, détention, greffes, femmes, vivre sans traitement.
Des ateliers de relaxation et de bien être : sophrologie, Yoga et Feldenkreis.
Des ateliers créatifs et d'expression : Théâtre "scénette sur le pôle emploi" , journal "Hépatati - Hépatata", multimédia, témoignages....
Pendant ces 3 jours, nous avons eu beaucoup d'échanges surs nos vécus, nos parcours, mais nous avons aussi travaillé et construit collectivement : construit des recommandations, pensé à leurs modalités d'application, leur ciblage, comment on se propose de faire demain et les jours qui suivront.
Nous voulons être entendus, reconnus dans nos témoignages et la valorisation de nos parcours de vie.
Nous voulons la coordination de tous les acteurs (entourage, hépatant, soignants les acteurs médico-sociaux, ceux du soutien psychologique, de la sexologie, de la nutrition, du bien-être.....)
Nous voulons l'accompagnement global ont nous avons besoin, après et entre les traitements.......
Pour toutes ces raisons, nous devons faire du bruit, augmenter le volume sur les hépatites.
Journée du DON D'ORGANE
A Lyon, lundi 21 juin 2010, vers 18 heures, avenue de la République,
jour de la fête de la musique, veille de la journée du don d'organes, SOS hépatites en coordination avec Transhépate, s'est mobilisé pour informer, échanger, distribuer plus de mille documents sur le don d'organes et la greffe.
Des guides de l'agence de biomédecine, de SOS hépatites, ainsi que des cartes de donneur et le côté festif avec les colliers de "fleurs en papier" beaucoup de personnes jeunes disent être en possession de leur carte de donneur.
Cette manifestation a eu un succès certain à Lyon.
Dans le cadre de la journée européenne des droits des patients ,SOS hépatites sera présente au CHU nord de ST Etienne de 14h à 17 h en tenant un stand au forum des associations organisé par l'hôpital (forum ouvert aux patients, visiteurs, grand public)
transhépate Lyon organise une conférence-débat avec notre participation, après la projection du film "6 personnages en quête d'éthique", film qui a obtenu la palme d'or aux entretiens de Bichat.
L’association de malades bénévoles organise des groupes de
discussions, des permanences de soutien et d'information pour
les hépatants et leur entourage(
malades atteints d’hépatites virales) en Rhône Alpes.
C’est l’hépatite
? C’est le traitement ? C’est dans ma tête ?
La solidarité, l'échange d'informations, la
défense de tous les intérêts de toutes les personnes concernées par les
hépatites virales quels que soient les virus et les modes de
contamination, et la promotion de la recherche. En savoir plus>>>
Vous pouvez adhérer à notre association afin d'être au courant des
actions réalisées tout au long de l'année, de bénéficier du bulletin
trimestriel, et de nous soutenir dans nos actions. En savoir plus sur les modalités
d'adhésion>>>
Pour nous permettre de servir au mieux les intérêts des hépatants et
pour pouvoir les défendre.
SOS Hépatites à besoin de soutien financier pour développer ses
activités d'écoute, de soutien, de conseil, et d'information auprès des
personnes touchés par une hépatite virale.
Infos écoute
SOS hépatites s'est toujours
positionnée en faveur du vaccin contre
Là
